… Hier dreht sich alles rund ums Buch

„In meinem Kopf kreisten nur zwei Buchstaben, und jedes Mal, wenn der eine oder andere in den Vordergrund rückte, blähte er sich auf, wurde riesengroß, fing an zu schwingen, hämmern und hatte in dem Moment alle Macht.“

Buchstaben: MS, nur eine medizinische Abkürzung und doch mehr als eine Diagnose, mehr als der Hinweis auf die Ursache plötzlich auftretender Koordinations- und Seh-störungen.

Multiple Sklerose, eine in Schüben verlaufende Krankheit des zentralen Nervensystems mit einer von Patient zu Patient vollkommen unterschiedlichen Symptomatik und nach wie vor eines der großen Rätsel der modernen Schulmedizin. Heilungsaussichten? Fehlanzeige.

Die Krankheit zum Stillstand bringen, die Schübe auf der Zeitachse verzögern, das sind die Ziele und Ansätze der vielschichtigen Behandlungsversuche.

Der Mensch in der Krankheit? Der Geist? Das Wesen? Die Psyche? Das Gefühl?

So viele offene Fragen….

„Dieser Schritt, der anders, weiter ausfiel, als ich es wollte. Dieser Schritt auf einem Tennisplatz, an meinem Lieblingsort, an meinem Pazifischen Ozean… diesen katastrophalen Schritt hätte es nicht geben dürfen, nicht bei der Läuferkarriere… Aber es gab ihn, und ich konnte ihn nicht ungeschehen machen.“

Stefan Daniel, 1963 in Ost-Westfalen geboren, bemerkt mit Anfang zwanzig, dass die Selbstverständlichkeiten seines Lebens plötzlich keinen Bestand mehr haben. Der begabte Leichtathlet und Tennisspieler registriert die ersten unkontrollierbaren Abweichungen perfekt geschulter Bewegungsabläufe, nimmt im Lauf der Jahre immer mehr Boten wahr, deren Botschaften er nicht verstehen kann und will.

Erst als unmissverständliche Warnschüsse folgen lässt er sich untersuchen. Die niederschmetternde Diagnose lautet MS! Lebenslänglich.

Stefan Daniel beginnt den einsamen Kampf gegen die Krankheit, die schwindende Hoffnung, das Unverständnis einer modernen Gesellschaft, seine Vereinsamung und letztlich den mit sich selbst.

22 Jahre nach der Diagnose gilt Stefan Daniel als “austherapiert”.

Heute ist die Hoffnung vergangen. ABER.

Dieses ABER zeigt einen Menschen, der im Inneren seines Wesen all die Selbstbestimmtheit behalten hat, die ihm nach Außen hin genommen wurde.

Dieses ABER lässt ein Buch entstehen.

Dieses ABER ist der Bote, dessen Botschaft das Leben ist.

“Schreiben ist wie eine Art des Laufens gewesen. Laufen auf einer Kunststoffbahn, auf Stränden, in die tosende Brandung, hatte ich immer als mein Leben bezeichnet, als Erfüllung, so wie manch Liebe mich erfüllt hat und es noch immer tut.”
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Während der Vorbereitungen zu diesem Artikel und zur REZENSION hatte ich die Möglichkeit mit Stefan Daniel per Mail das folgende Interview zu führen.
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Herr Daniel, wann haben Sie mit dem Schreiben Ihres Buches begonnen und in welchem Krankheitsstadium befanden Sie sich zu diesem Zeitpunkt?

Zu schreiben begonnen habe ich 1999, zu einer Zeit, in der ich noch Wegstrecken von etwa 300 m mit meinen Krücken gehen, in meinen VW Polo steigen und täglich noch 120 km zur Uni und zurück fahren und abends noch in irgendeine Kneipe, Restaurant oder zu einem/einer Freund/Freundin gehen konnte. Die Erkrankung hatte noch keine große Rolle bekommen, weil ich zu beschäftigt mit Studium und dem Leben gewesen bin.

Welche Rolle hat das Schreiben in diesem Moment gespielt und welche Bedeutung hat es heute für Sie, dass Ihr Buch vom Verlag Klöpfer & Meyer verlegt wird?

Dem Schreiben hatte ich damals keine größere Bedeutung in dem Sinn zugemessen, der doch immer wieder aufs Tapet gebracht wird, gerade in Verbindung mit Erkrankungen, dass doch das Schreiben hilft oder helfen kann, Krisen zu bewältigen. In einer Krise habe ich mich nicht gesehen. Das Schreiben gefiel mir, ohne eine Bedeutung zu haben, weil es mir die Möglichkeit bot, Gefühle anders auszudrücken wenn ich jetzt das gerade Geschriebene durchlese, kommen Gedanken, dass das Schreiben wie eine Art des Laufens gewesen ist. Laufen auf einer Kunststoffbahn, auf Stränden, in die tosende Brandung, hatte ich immer als mein Leben bezeichnet, als Erfüllung, so wie manch Liebe mich erfüllt hat und es noch immer tut.

Das Laufen war meines, es war das wunderbarste, schönste und großartigste Geschenk in meinem Leben, das für mich niemals ersetzt werden kann.

Das Schreiben beginnt meines zu werden, auch, dank der Wertschätzung, die es, die ich für meine Gedichte, Kurzgeschichten und das neue Buch erfahre. Hubert Klöpfer war es, der mein Manuskript als wertvolles Stück Literatur bezeichnet hat, und ich bin stolz auf dieses Stück Literatur und dankbar, dass das buch von ihm so wertgeschätzt wird, dass er es sehr schnell publiziert hat.

Ich habe das neue Buch geschrieben, um auf erlebte Missstände im Bereich der Medizin und anderen damit zusammenhängenden Gebieten und Ungerechtigkeiten, Demütigungen, Respektlosigkeiten und die verrohende Gesellschaft mit ihrer Achtungslosigkeit gegenüber Schwächeren, gegenüber Nachbarn und gegenüber Anders-denkenden aufmerksam zu machen.

Und ich habe es geschrieben, um zu provozieren, weil, um jetzt mit john le carrés worten zu antworten, ´provozieren heißt, die Leute denken zu lassen`. 1999 habe ich mit dem Original-Manuskript begonnen. Der Schreibstil kam mir, nachdem ich das Manuskript nach vier Jahren Schreiben, durchgelesen hatte, langweilig, alltäglich und uninteressant vor. 2006 hatte ich angefangen, mit einem anderen Stil, das Original wortgewaltiger umzusetzen, das ich im Tagebuch-Stil geschrieben hatte, wie es hunderte von anderen Büchern dieser Art gibt.

Das Schreiben hat durch die Veröffentlichung des Buches einen anderen Wert bekommen, da durch eben die Veröffentlichung verschiedene Ebenen bei mir angesprochen sind.

Es gibt die materielle Ebene, dass ich möglicherweise durch weitere Buchpublikationen vom Schreiben leben kann, oder entgegen jeder Prognose, dieses Buch eine sehr hohe Auflage erreicht, dass es zum Leben reicht. Und das bedeutet nicht, dass ich mit dem Schreiben aufhöre, denn es macht Spaß, gibt mir Glück und schenkt mir Ideen.

Die psychologische Ebene – dass die Veröffentlichung natürlich das Selbstbild und Selbstbewusstsein gestärkt hat, und dass ich stolz bin, etwas, ich zitiere, literarisch sehr Wertvolles geschrieben zu haben

Wie geht es Ihnen heute – wie darf ich mir Ihre Situation vorstellen, während Sie meine Fragen beantworten?

Sie haben das Manuskript gelesen und werden sich, hoffe ich, an das Kapitel ´Heute` erinnern. es ist noch etwas schlimmer geworden, insofern, als dass das Zittern im linken Arm, die Ataxie, sehr zugenommen hat und ich z.B. eine Flasche statt sie festzuhalten, um sie aufzumachen, einfach umkippe und zusehe, wie das Wasser oder sonst was auf den Boden läuft. Natürlich habe ich noch die rechte Hand, den rechten Arm, aber was nutzt eine Hand um z.B. eine Scheibe Brot vom Laib zu schneiden? Meine Situation würde ein Außenstehender als schrecklich beschreiben. Ich selbst empfinde sie als fast unerträglich schwer.

Bedenken Sie bitte das eine kleine Wort, das mit “f” beginnt.

Sie ist nicht ausschließlich schwer. Es gibt Glück in meinem Leben. Und dieses Glück hilft mir, die Gabe zu überleben, zu nutzen.

Wie würden Sie die Erkrankung Multiple Sklerose nennen, wenn Sie ihr einen Namen geben dürften?

ich möchte mit einem text aus dem “Buch der Unruhe” von Fernando Pessoa meine antwort beginnen

„Es ist das Leben, das mich anwidert, langsam, und mich müde macht durch die Hochs und Tiefs zu gehen, das ohne anzuhalten Aufzug spielt. Es ist das Leben, das mich tötet, scheinbar ohne mich anzufassen, bis zu dem Moment, wo ich keine Lust mehr habe durch die Hochs und Tiefs zu gehen, den Liftboy zu spielen, und ich mich entscheide, mich hinzulegen und auf die Rechnung zu warten.“

ich überlege, ob sie es wert ist, darüber nachzudenken, ihr einen Namen zu geben
sie ist es nicht
sie hat Lebensträume zerstört
ich begebe mich nicht aufs große Feld der Was-wäre-gewesen-wenn-Fragen
es ist so, wie es ist
ob ich ein anderer Mensch geworden wäre?
Vielleicht ja
vielleicht nein
ob sie mir etwas gegeben hat
ja
mehr Bewusstheit über das Leben, dass es keine Selbstverständlichkeiten, außer den eigen gesetzten moralischen und sonstigen Wertvorstellungen gibt

Sie schreiben sehr intensiv über die Scham gesunder Menschen Ihnen gegenüber. Über den Verlust an Kommunikation und sozialem Kontakt. Von drohender Vereinsamung. Wissen Sie noch, wie Sie sich selbst Menschen mit Erkrankungen oder Behinderungen genähert haben, als Sie noch nicht erkrankt waren? Ist Ihnen der Kontakt leichter gefallen oder gab es Hemmschwellen?

Ich hatte zu meiner „Gesundzeit“, außer der Arbeit in verschiedenen Kliniken, während des Zahnmedizin-Studiums, keinen Kontakt zu Menschen mit Erkrankungen oder Behinderungen sondern erst, als ich während des Zahnmedizinstudiums in der Marianne Strauss-Klinik (MS-Klinik) am Starnberger-See gearbeitet hatte – ich wusste zu dem Zeitpunkt noch nichts von der Diagnose, die einige Monate später gestellt wurde.

ES GAB KEINE HEMMSCHWELLEN; MENSCHEN MIT BEHINDERUNGEN GEGENÜBER-ZUTRETEN.

ich schreibe jetzt mit kleinschrift weiter, weil die ataxie im li. arm zu stark ist, um die großstelltaste immer wieder zu drücken und es gibt auch heute keine hemmschwellen vor einem kontakt mit menschen mit einer Behinderung. heute bin ich es, der auf die gesunden menschen zugeht, um ihnen eine angst zu nehmen, die oft ein hindernis ist, mich anzusprechen, aus verschiedenen gründen

Welche Rolle spielt das Internet in Ihrem Leben? Können Sie sich einen direkten Kontakt zu Ihren Lesern, beispielsweise im Forum LovelyBooks, vorstellen?

ja, das ist gut vorstellbar, wobei mir ein telefonischer kontakt lieber wäre, da ich näher am menschen bin, das schreiben mir nicht mehr so leicht fällt.

“Dieser Schritt, der anders, weiter ausfiel, als ich es wollte. Dieser Schritt auf dem Tennisplatz, an meinem Lieblingsort, an meinem pazifischen Ozean.” Lange ist es her, seit sie diesen ersten unsicheren Schritt bemerkt haben – was hat Ihnen die Kraft gegeben, Ihren Weg mit anderen Schritten weiterzugehen bis zum heutigen Tag?

mein ehrgeiz, einen studienabschluß zu erreichen, nachdem mir nach 11 Semestern ein Abschluß von den Ärzten der Zahnklinik verwehrt wurde und ich das dann begonnene Humanmedizin-Studium nach vier Semestern abgebrochen habe, weil die Symptomatik mich schon auf einen Rollstuhl gezwängt hatte, bevor ich ein Psychologie-Studium begonnen habe meine ziel wieder gehen zu können, die Menschen, die mich begleitet haben und begleiten, und Begegnungen sind es, die mir Kraft geben, vorwiegend aber ist es mein unbedingter Lebenswille und meine Lust am Leben und die Gedanken, dass noch etwa Großes, Gutes auf mich wartet – einmal anzukommen, zu heiraten – ich weiß, dass es vor allem wichtig ist, bei sich selbst anzukommen. Das bin ich, und habe trotzdem den Wunsch nach einem Platz am Meer, wo ich mit einer Frau leben kann. und es sind die Träume, die immer wieder in mir aufblitzen.

Als Autor tragen Sie Verantwortung. Verantwortung für Inhalt und Botschaft, zum Teil auch für Ursache und Wirkung. Was denken Sie, wie ein Mensch dieses Buch liest, der in der Anfangsphase dieser Erkrankung gefangen ist? Findet er Hoffnung in Ihren Zeilen?

in der anfangsphase kann es gut sein, dieses buch zu lesen, es kann jedoch auch weniger gut sein, sich mit themen wie aktive sterbehilfe oder sterben oder menschenunwürdigem leben zu konfrontieren, statt in die welt hinaus zu rennen und sich zu freuen

Der leser könnte lernen, sich mehr auf seine selbstwahrnehmung zu konzentrieren und versuchen, sein leben umzustellen denn die diagnose dieser erkrankung lässt für mich rückschlüsse zu, die auf eine art stress (physischen oder psychischen ursprungs) hindeuten, den man, wenn man ihn identifizieren kann, abzubauen oder eliminieren könnte man kann durch lesen des buches, sich fragen, was man in seinem leben ändern kann oder ändern sollte, um sich selbst vor einer großen Katastrophe zu bewahren, was nicht heißen soll, dass mein Buch ein Ratgeber für besseres leben ist. es kann helfen, mit mehr bewußtheit über das leben zu leben, und eines weiß ich, dass man es manchmal in der hand hat, sein leben zu bewahren, und ich hätte mir damals, in der anfangszeit der erkrankung, einen menschen, wie mich, als Freund gewünscht. das hört sich ziemlich narzisstisch an, ich weiß, damit will ich nur ausdrücken, dass ein jeder, eine jede versuchen sollte, einen allerbesten freund an der seite zu haben, damit er/sie nicht allein mit der erkrankung ist

es kommt auch darauf an, wie alt oder jung jemand ist und der erkennen kann, wann es zeit ist, die handbremse zu ziehen, der dieses buch liest.

TEIL 2 DES INTERVIEWS MIT STEFAN DANIEL FOLGT UNMITTELBAR IM FOLGE-ARTIKEL…